Stora sjuktråden

Sjukdomar är aldrig någon höjdare, åkte på ganska långt gående akut sarkodios som satte sig på lungorna, var ganska märkligt från att gå från sin livs form till att bara falla ihop, palla knappt gå upp för trappan. Hade lite tur i oturen för symptomen liknade någon form av cancer så de var beredda på att öppna upp mig på akuten när jag kom dit efter vårdcentralen.

Mitt yngsta barn har dock ett syndrom som heter T8M som är väldigt unikt och hans loggbok från sjukhus/VC/specialister och fan och hans moster är ganska tjock efter 5års ålder, fick reda på det när han var 1½år. Nu går vi tyvärr i blindo då vi inte vet hur det utvecklar sig men det vi har koll på går bra. Men senaste månaderna har man varit hos specialister typ en gång i veckan (troligtvis bara över en kort period hos habiliteringen).

Jag är nyfiken hur du märkte av din sviktande njurfunktion? Jag har själv dåliga njurvärden, vilket upptäcktes av en slump vid en annan undersökning av en ambitiös AT-läkare, för vilka jag ska undersökas på njurmedicin om någon månad. Själv känner jag mig som vanligt i övrigt.

Det jag däremot lider lite av är restless legs sydrome vilket för mig yttrar sig i ofrivilliga ryck i benen, uteslutande när jag sitter eller ligger ner utan ordenligt svankstöd. Åtgärdas enklast med frekvent rörelse (promenader, cykling osv) vilket kanske inte är det lättaste när man är lat och har ett stillasittande jobb. Inget särskilt allvarligt utan mest väldigt störande då jag har svårt att sitta i mjuka soffor, ligga på rygg/mage.

Håller tummarna för att allt går vägen idag, och att spelen hjälper lite med återhämtningen post-op!

Skönt att höra att operationen gick bra för er båda två. Har en god vän som fick ny njure precis innan pandemin efter att ha stått i kö 2+ år med 5% funktion kvar totalt för båda njurarna. Det var en lång resa och det är mycket som släppte efteråt, både för honom och alla oss runt omkring. Fantastiskt vackert av din syster också, vilken hjältinna!

Hoppas hennes njure rockar vidare i dig. Blir ju också som att du alltid har henne med dig, på sätt och vis. Finns något väldigt vackert i den tanken tycker jag.

Stort grattis.

Intressant, var på utredning för RLS en tid innan njursten slog till, läste just att det finns en komorbiditet av RLS vid njursjukdomar. Är också deprimerad, men ingår i min diagnos så det flög nog under radarn, känner mig mest bara tom hela tiden.

Gällande Atarax så var det nog bara att doktorn adresserade symptomet utan att se den underliggande problemet. Kan vara värt att söka upp en annan doktor för en second opinion om det inte blir bättre, läkarvetenskapen har en tendens att bli bättre varje år.

När jag hade njursten så spydde jag, fick gå av pendeltåget och sökte upp en sopkorg. Folk trodde väl att jag var full eller något. Kroppen sa ifrån flera gånger och jag borde ha åkt in tidigare, viktigt att lyssna på signaler.

Ni som läser detta, tänk inte "Äsch, det blir väl bättre, ska hem och lira Valheim" - Gå till doktorn!

Bra att det har gått bra med operationen osv, Johan!

Har själv inga större hälso-problem, utom diverse mentala. Kronisk depression, stark ångest och så vidare. Jobbigt med dessa ändå och tabletterna man måste ta för att fungera. Men, det är bättre än.. andra val.

Jag ser att ni är några stycken med IBS här i forumet och det är med största sannolikhet en dum fråga, men har ni arbetat kring kosten och testat FODMAP? Jag har haft IBS sedan år 2000 (tror dem) men fått diagnosen först 2015 och först nu 2020 fått tipsen om att testa FODMAP-diet och jag måste säga att det har mer eller mindre ändrat mitt liv. Jag har testat allt annat, KBT, uteslutning av kost, rörelse och träning osv. men det som verkligen fick ett uppsving i mitt liv var att någon tog mig på allvar, skickade remiss till magspecialist och där och då fick tipset om dieten. Har en kollega på jobbet som har liknande utmaning och som påbörjade dieten 6 mån innan mig vars liv också drastiskt ändrats till det bättre. 1Jävla lök och lökpulver säger jag alltså, finns i precis ALL mat och det är det värsta tänkbara för den stackars magen.

I övrigt, stort tack till er som delat med er här i tråden. Plötsligt kändes man inte riktigt lika ensam och isolerad i höstmörkret.

Det var riktigt kul att läsa, får hoppas det går bra framöver också! Och eller hur, att spela under påverkan av vissa mediciner kan verkligen vara helt hopplöst (har själv fascinerats av hur den förhållandevis låga dosen Oxascand jag äter gör mig till en märkbart sämre förare i Euro Truck Simulator 2 exempelvis). ^^
Nåja, det är ju ändå en förhållandevis snäll sysselsättning att riskera att slarva i, men ta det försiktigt i dimman!

Du sitter rejält i skiten med kronisk depression och stark ångest. Har du provat ect? Många deprimerade är stort samhällsproblem.

blivit ofarklarigt sjuk senaste 2 månaderna .har svår yrsel huvudvärk hjärtrusningar extrem trötthet hjärndimma värk i höger arm och ben. bara sover och sover.
varit på flera undersökningar akuten flera gånger utan att dom finner nått fel.
vårdcentralen verkar ha tröttnat på mig . börjar bli deprimerad med tror jag då jag känner mig hopplös.
min vardag har gått från frisk glad med god livskvalitet till soffliggande dygnet runt mer eller mindre.
jag vet inte riktigt vad jag ska göra mera. jag tänker byta vårdcentral och se vad dom säger. men finner dom inget fel är jag nästan redo ge upp.

förstår inte man kan vara så här dålig utan en enda läkare kan hitta ett fel

Kanske ska byta vårdgivare så snart som möjligt.

Fråga dig själv: Lever du sunt? Äter bra? Rör på dig? Några förändringar på kroppen? Några genetiska sjukdomar i släkten (typ cancer eller hjärtsjukdomar)? Skulle börja med att koll efter dem.

Googla lite symptom och läs på. Du är i slutändan ansvarig för din egna hälsa. Om det eskalerar så kan det vara för sent att få vård.

äter rätt kan inte röra på mig nått vidare för yrseln. inga förändringar vad jag vet mera än dom syntomen jag berättade. ingen aning om sjukdommar i släkten. googlade lite POTS stämmer in rätt bra. men läkarn jag träffat tittade mest snett och skickade hem mig. vet inte mera vad man kan göra än att söka läkare. har aldrig varit sjuk mer eller mindre innan detta började.
bytt vårdcentral dock och ska prata med dom på måndag. jag känner i hela kroppen nått är helt galet.

Lycka till! hoppas det löser sig för dig!

Och det är bara att du står på dig och ser till så att dem prövar för något du tror kan vara problemet. Så fungerade det för mig, och det blev rätt.

Här sitter man och tycker synd om sig själv, mest troligen har man enbart hälsporre som man kan självläka, men är orolig för reumatism som syster och även mor har..

Inte så jäkla pigg på att gå på morgonen...

Värsta är att man alltid klagar för det man själv har och man har det alltid "sämst" själv (I mitt tycke) men när jag ser en sådan tråd så ser man att andra har det så mycket värre än en själv och man bör vara tacksam för att man fungerar någorlunda bra ändå.. Hoppas du blir bättre!

får jag kapa tråden och fråga om någon här har gluten allergi och dess syntom.. pm i så fall

Låter som att du måste hitta en läkare som tänker: "Det här måste jag bara gå till botten med". Tycker det borde ligga i yrket att inte ge sig om någon är sjuk. Är dom inte nyfikna?
Hoppas allt ordnar sig. Byta vårdcentral låter ju som ett bra första steg.

Vissa läkare är knepiga.

Min vän väger väl runt 20kg mer än vad han borde(han är typ 190cm och 120kg) och han går till två läkare som säger att hans problem beror på hans vikt. Dem lyssnar inte ens på vad han försöker säga och gnäller bara på att han är överviktig, tar inte ens prover. Han hittade ju till slut en tredje läkare som lyssnade och fick hjälp. Något som inte ens hade något med vikten att göra.

Tur att man inte är av det kvinnliga könet, dem har det uppenbarligen ännu värre, speciellt med äldre manliga doktorer.

Billiga lösningar till varje pris!

Jag fick en autismdiagnos 2018. 33 år gammal var jag. Det är ju såklart ingen sjukdom, men det följer ofta med ganska dålig psykisk hälsa vilket jag lidit av mer än halva livet.

Hur mås det i dagens läge då?

Halloj. Jag lider av Långtidscovid. Har under två år haft massor med olika jobbiga symptom. Det känns extra jobbigt då ingen riktigt förstår vad det är eller hur man mår. Man förväntas arbeta och socialisera som vanligt, vilket jag försöker så gott det går. Det finns tyvärr ingen kur, så hur detta slutar vet jag inte. Allt man kan göra/ta är bara experimentellt/teorier. Har testat lite och mår bättre men är inte botad.

Har tappat livslust men har inte gett upp. Det känns ensamt. Innan detta var jag fullt frisk, tränade flera gånger per vecka och tog mina alltid mina vitaminer. Att man är frisk och mår bra ska man vara tacksam för. Det tar man alltid för givet tills det att man är sjuk.

Kan/vill du förklara lite mer hur det känns och hur det yttrar sig?

Absolut, ska försöka iallafall. Från det tills att det började fram tills idag så har symptomen varit otroligt många. Sen varierar det från person till person. Men konstig känsla/smärta i ryggen, att magen blåser upp, illamående, trötthet, huvudvärk, utslag, torra ögon, torr hårbotten, att pulsen rusar iväg så fort man ställer sig upp (POTS), magsmärtor, ledvärk (bröstsmärtor), frekventa toalettbesök så fort man ätit något, att man vaknar upp på nätterna, ömhet/smärta i de nedre regionerna, lättare att få bakteriella infektioner (som dessutom beter sig konstigt), någon enstaka panikattack. Många som även har yrsel, blir lätt anfådd etc.

Jag har aldrig alla dessa symptom på en gång. Utan bara ett par åt gången. Det liksom cirkulerar i kroppen, byter plats tex. Ständig inflammation. Men känslan som finns i ryggen har aldrig riktigt försvunnit. Det kalle skriver längre upp låter som ett typiskt långcovid-fall.

Har varit hos läkaren likaså många andra som mig. Tagit massor med blodprover etc, men allt ser bra ut. Man hittar inget konstigt. Vissa läkare som inte har något svar ger diagnosen "ångest/stress" vilket inte stämmer. Senaste läkaren var bara uppriktig och sa tyvärr, forskning pågår.

Låter jobbigt!

När jag hade C19 i våras fick jag en konstig känsla i huvudet som höll i sig rätt länge, säkert en månad ungefär. Googlade som en tok och hittade till slut något som kallas för "hjärndimma". Kände mig allmänt borta i en hel månad, en slags overklighetskänsla. Allt kändes ointressant, tråkigt och trist, samtidigt som jag inte kände mig deprimerad, hur konstigt det än kan låta. Var jobbigt och blev nojig att det aldrig skulle gå över, men tids nog gjorde det det.

Något du känner igen?

Kom bara å tänka på detta i och med ditt inlägg och att du nämner att du tappat livslust. Nu verkar du även ha fått massa andra besvär, som jag inte känner igen mig i, men ändå.

Hoppas det löser sig!

2 månader? Alldeles för tidigt för att ge upp kompis.

Jag vet att hjärndimma är väldigt vanligt bland folk med långtidscovid. Fast när jag hör ordet hjärndimma har jag tänkt att de varit trötta/förvirrade med suddig syn eller något. Har aldrig tänkt på det så som du förklarar det. Jag har ingen overklighetskänsla men allt känns ointressant, tråkigt och trist. Som du säger så känner jag mig inte riktigt deprimerad även om det känns för jä*ligt. Känns även som att mina känslor har försvunnit.

Kanske har hjärndimma också då? Vet inte, haha. Känns mer som att det är pga dragits med detta i två år. Det liksom sliter på psyket. Varken det sociala livet eller träningslivet ser likadant ut. Och alla mål man strävade efter känns omöjliga pga detta etc.

Hjärndimma kanske kan yttra sig på olika sätt. Eller så var det inte hjärndimma jag hade, men själva ordet i sig var det enda jag lyckades googla fram som passade in någorlunda på känslan jag hade i alla fall. Var frustrerande att inte kunna beskriva hur det kändes. Kände mig "blockerad", som om jag var i en bubbla. Kanske även lite förvirrad nu när du säger det, men förhoppningsvis inget som märktes tydligt utåt, haha.

Men som sagt, det gick över. Kanske hade det inget med C19 att göra ens, men förmodligen. Aldrig känt så innan, sen kan jag inte påstå att känslan var jättestark heller, men den fanns där och den var inte rolig.

Två år låter verkligen extremt. Just nu finns det inte så mycket att göra mer än att vänta ut det antar jag, eller "vänta på mer forskning"... Du är 100% säker att det är kopplat till C19 då? Det är alltså inte någon typ av depression eller så?

Japp jag är säker. En familjemedlem jobbar inom vården. Och när jag berättade om mina konstiga symptom i början av pandemin så fick jag höra om många som hade liknande. Sen känner jag min kropp väldigt bra. Det är småsaker som sticker ut ibland.

Tex huvudvärken. Brukade sällan få det innan. Och när jag fick det så försvann det 10/10 gånger med Alvedon. De här huvudvärken reagerar knappt på alvedon. Men försvinner av sig själv på någon sekund, antingen senare på dagen eller dagen efter. Tröttheten som kom vissa dagar..koffein hjälpte inte för fem öre och då är jag sån som studsar upp och ner efter koffein.

Så allt är helt enkelt bara skumt.

Är ingen läkare och rekommenderar inget, men har du testat eller blivit rådgiven en längre tids vattenfasta? Det kan kanske vara värt att läsa in sig lite på ämnet om inte annat eller rådfråga en expert.

Ser ut att fått positiva resultat på "Post-Sars-Covid-19-Syndrome"/Långtidscovid" av det lilla man testat hittills(större studier på gång):