Stora sjuktråden

Skribent
Stora sjuktråden

Hej,
Jag heter Johan och jag är allvarligt njursjuk. Varje dag gör jag dialys fyra gånger. Den 27 oktober skall jag få en ny njure. Kanske är du också njursjuk eller lider av något annat? Eller kanske har du någon i din närhet som inte mår särskilt bra.

Här tänker jag vi kan prata om hur det är att inte må särskilt bra eller att leva i närheten av allvarlig sjukdom*. Vi kan hjälpa varandra och bara få skrika ut våran ångest.

* Vad som är allvarlig sjukdom är upp till dig
** Jag pratar mer än gärna om dialys/transplantation/dödsångest etc, om du har frågor.

Ni som utgör FZ:as community är en fantastisk urkraft och det skall vi utnyttja till något bra <3


I am the black wizards.

Avstängd
Skrivet av Johan Olander:

Hej,
Jag heter Johan och jag är allvarligt njursjuk. Varje dag gör jag dialys fyra gånger. Den 27 oktober skall jag få en ny njure. Kanske är du också njursjuk eller lider av något annat? Eller kanske har du någon i din närhet som inte mår särskilt bra.

Här tänker jag vi kan prata om hur det är att inte må särskilt bra eller att leva i närheten av allvarlig sjukdom*. Vi kan hjälpa varandra och bara få skrika ut våran ångest.

* Vad som är allvarlig sjukdom är upp till dig
** Jag pratar mer än gärna om dialys/transplantation/dödsångest etc, om du har frågor.

Ni som utgör FZ:as community är en fantastisk urkraft och det skall vi utnyttja till något bra <3

Offtopic, men hoppas du får en ny njure. Jag håller tummarna!

It's not a lake, it's an ocean

Jag har en autoimmun sjukdom som orsakar totalt håravfall. Inget som påverkar min hälsa på något annat sätt, förutom olägenheten som håravfallet orsakar (hår finns där av en anledning, har jag märkt). Och jag kommer aldrig vänja mig vid mitt "nya" utseende. Men det finns värre saker, och jag är glad för att det inte skedde förrän i 35-årsåldern.

Hoppas allt går bra med din operation, Johan!


Fria tankar om spel: www.frispel.net

Medlem

Född med anlag för blodproppar. Slog till första gången 2015, kändes som om jag släpade benen framåt när jag gick, kändes som om de var gjorda av cement. Såg en ultraljudsbild på ljumsken, blodförloppet var nästan var helt avstängt. Går numera på blodförtunnande livet ut. Känner att det "vandrar" saker i blodomloppet ibland... oroar mig för det. Kan dubbla medicineringen om det känns som något på gång.

Hade njursten 2019 och gick med den i 3 veckor ("Jag åker in imorgon" syndromet) tills jag gick omkring och spydde, pissade blod och visste inte om jag skulle stå eller sitta (skitkonstig känsla, hörde visst till sjukdomsbilden). Till slut in på akuten, operation och pumpades full med antibiotika. Numera är saltat godis off the table och jag dricker 2-3 liter vätska om dagen. Värsta smärtan jag någonsin haft - aldrig igen!

Jag är glad att bo i ett civiliserat land med modern sjukvård som inte finansieras av "go fund me". Hoppas den ger dig en ny njure också, vet hur viktiga de är.

Medlem
Skrivet av GurkBilen:

Offtopic, men hoppas du får en ny njure. Jag håller tummarna!

Angående organdonation. Iaf, hade en arbetskollega bosatt i Nederländerna som sa att där måste man friskriva sig från donation, till skillnad mot att man måste registrera sig för att vara en donator. Hade själv röstat för en sån idé här i Sverige.

Medlem
Skrivet av Johan Olander:

Hej,
Jag heter Johan och jag är allvarligt njursjuk. Varje dag gör jag dialys fyra gånger. Den 27 oktober skall jag få en ny njure. Kanske är du också njursjuk eller lider av något annat? Eller kanske har du någon i din närhet som inte mår särskilt bra.

Här tänker jag vi kan prata om hur det är att inte må särskilt bra eller att leva i närheten av allvarlig sjukdom*. Vi kan hjälpa varandra och bara få skrika ut våran ångest.

* Vad som är allvarlig sjukdom är upp till dig
** Jag pratar mer än gärna om dialys/transplantation/dödsångest etc, om du har frågor.

Ni som utgör FZ:as community är en fantastisk urkraft och det skall vi utnyttja till något bra <3

Vad innebär din sjukdom lite mer konkret? Hur pass allvarlig är den? Jag menar, finns det risk att du stryker med? Hur får man kass njure? Anlag? Förlåt, säkert dumma frågor, men är inte alls bevandrad inom ämnet. Var till och med tvungen att googla dialys. Låter jobbigt och önskar dig allt gott!

Är själv förskonad från allvarliga sjukdomar och dylikt. Opererade dock bort blindtarmen för en herrans massa år sedan. Var fruktansvärt jobbigt med smärtan och jag lät det gå rätt långt faktiskt. Kunde slutat riktigt illa om jag bara hade väntat lite till...

"Äh, det är bara lite magont och feber, går nog över snart"...

Man ska alltid lyssna på kroppen!

Backloggens befriare

Hade en kusin som led av samma sjukdom som dig, men efter många år av fram och tillbaks så fick han en ny njure (som hans pappa donerade) och idag lever han ett bra liv.
Hoppas att din kropp tar till sig njuren och att du slipper dialysen!

Själv är jag mest besatt av diverse psykisk ohälsa, frånsett att det gör ont och värker här och där, till och från.


Ad hoc addendum

Skribent
Skrivet av GurkBilen:

Offtopic, men hoppas du får en ny njure. Jag håller tummarna!

Den får jag den 27:e. Om jag inte blir sjuk

Skrivet av Ruffles:

Jag har en autoimmun sjukdom som orsakar totalt håravfall. Inget som påverkar min hälsa på något annat sätt, förutom olägenheten som håravfallet orsakar (hår finns där av en anledning, har jag märkt). Och jag kommer aldrig vänja mig vid mitt "nya" utseende. Men det finns värre saker, och jag är glad för att det inte skedde förrän i 35-årsåldern.

Hoppas allt går bra med din operation, Johan!

Låter svinjobbigt, trots att det inte är farligt. <3

Skrivet av Ichinin:

Född med anlag för blodproppar. Slog till första gången 2015, kändes som om jag släpade benen framåt när jag gick, kändes som om de var gjorda av cement. Såg en ultraljudsbild på ljumsken, blodförloppet var nästan var helt avstängt. Går numera på blodförtunnande livet ut. Känner att det "vandrar" saker i blodomloppet ibland... oroar mig för det. Kan dubbla medicineringen om det känns som något på gång.

Hade njursten 2019 och gick med den i 3 veckor ("Jag åker in imorgon" syndromet) tills jag gick omkring och spydde, pissade blod och visste inte om jag skulle stå eller sitta (skitkonstig känsla, hörde visst till sjukdomsbilden). Till slut in på akuten, operation och pumpades full med antibiotika. Numera är saltat godis off the table och jag dricker 2-3 liter vätska om dagen. Värsta smärtan jag någonsin haft - aldrig igen!

Jag är glad att bo i ett civiliserat land med modern sjukvård som inte finansieras av "go fund me". Hoppas den ger dig en ny njure också, vet hur viktiga de är.

Med den här sjukdomen har jag verkligen fått exemplarisk hjälp och vård. Totalt engagemang från sjukvården och stött på riktiga eldsjälar som gjort varje läkarbesök till en trevligt stund. Har haft gallsten och vet hur jävla ont det gör, men njursten verkar vara några resor värre. Fy fan, lider med dig. Har du fått återfall av det?

Skrivet av Dajvan:

Angående organdonation. Iaf, hade en arbetskollega bosatt i Nederländerna som sa att där måste man friskriva sig från donation, till skillnad mot att man måste registrera sig för att vara en donator. Hade själv röstat för en sån idé här i Sverige.

Låter som något vi bör ta efter här.

Skrivet av r4v3nl0rd:

Vad innebär din sjukdom lite mer konkret? Hur pass allvarlig är den? Jag menar, finns det risk att du stryker med? Hur får man kass njure? Anlag? Förlåt, säkert dumma frågor, men är inte alls bevandrad inom ämnet. Var till och med tvungen att googla dialys. Låter jobbigt och önskar dig allt gott!

Är själv förskonad från allvarliga sjukdomar och dylikt. Opererade dock bort blindtarmen för en herrans massa år sedan. Var fruktansvärt jobbigt med smärtan och jag lät det gå rätt långt faktiskt. Kunde slutat riktigt illa om jag bara hade väntat lite till...

"Äh, det är bara lite magont och feber, går nog över snart"...

Man ska alltid lyssna på kroppen!

Jag har IGA-Nefrit, en autoimmun sjukdom som är väldigt vanligt, men inte vanligt att den är så aggressiv som hos mig. Kroppen försöker hantera inflammationen, men när den gör det så förstör den njuren (typ). Det har pågått i 14 år, så det har tagit sin tid. Jag har nu antagligen nära noll njurfunktion, så det är dödligt. Men jag går ju på påsdialys fyra gånger om dagen, så jag mår ganska bra av det. Sköter det själv hemma. Sitter faktiskt nu och gör dialys Precis innan dialysen mådde jag riktigt jävla dåligt. Orkade inte mycket, mådde illa, huvudvärk etc. Gick snabbt från ok till måste lägga mig ner.

Skrivet av keffkebab:

Hade en kusin som led av samma sjukdom som dig, men efter många år av fram och tillbaks så fick han en ny njure (som hans pappa donerade) och idag lever han ett bra liv.
Hoppas att din kropp tar till sig njuren och att du slipper dialysen!

Själv är jag mest besatt av diverse psykisk ohälsa, frånsett att det gör ont och värker här och där, till och från.

Det gör jag med, men enligt läkarna kan jag inte få en mycket bättre än den syrran skall donera, så är positiv. Symptomen för njursjukan är väldigt lik depression. Hoppas du får hjälp med din hälsa <3 Finns i chatten, som man säger.


I am the black wizards.

Medlem
Skrivet av Johan Olander:

Med den här sjukdomen har jag verkligen fått exemplarisk hjälp och vård. Totalt engagemang från sjukvården och stött på riktiga eldsjälar som gjort varje läkarbesök till en trevligt stund. Har haft gallsten och vet hur jävla ont det gör, men njursten verkar vara några resor värre. Fy fan, lider med dig. Har du fått återfall av det?

Nej, men man kan visst få om du har haft det en gång. Läkaren frågade faktiskt "Har du inte haft njursten tidigare". Inte vad jag minns, men kan ha varit så. De mindre < 6mm kissas bara ut så... kanske? Pratade med en äldre herre som var inne med mig och han sa att han hade haft njursten flera gånger, kanske finns något anlag eller miljö/levmadsstil som påverkar vissa mer eller mindre.

Det jag oroar mig mest över är de där vandringarna jag skrev om. Har ont i hjärtat ibland och ibland lungorna. Vet inte om det är en propp/embolism som vandrande i blodkärnel.

Försöker leva lite hälsosammare nu, men det straffade sig, köpte frukt och grönsaker och det ledde till att hela min lägenhet blev full av fruktflugor efter att jag lämnade ett bananskal framme på diskbänken. Får se hur det går med det.

Medlem

Mitt yngsta barn har en sjukdom som gör att hon äter medicin och måste besöka sjukhus regelbundet varje månad.
Det kan vara jobbigt emellanåt men jag är nöjd med sjukvården.

Avstängd

Jag har vitiligo, det suger!

Medlem

Dragits med någon form av lågintensiv depression så länge jag kan minnas. Hittat knep för att hantera det genom åren. Stabila rutiner och strukturer i vardagen, träning, bra kost och att fokusera på positiva saker. Ibland blir det lite utmattande och det vore skönt att inte behöva jobba för att må ok. Kunde dock varit mycket värre då jag klarar mig utan medicinering, med undantag för ångestdämpande preparat vid behov.

Orkar knappt med internet längre då det är så svårt att undvika all negativitet online. Lite tråkigt med tanke på att internet var en källa till mycket glädje på den gamla goda tiden.


Drömmer om en värld med speltidningar, fysiska spelbutiker och kasetter. Sedan ungefär 2005 har allt blivit sämre i samhället.

Medlem

Vill bara önska alla i tråden god hälsa i framtiden.


PSN: MrOakenborn

Inget på papper, men jag har en fruktansvärd kass kista och en rätt svart framtidstro (läs: jag känner mig ofta rätt jävla deppig på ren svenska). Upplever ofta meningslöshetskänslor och tomhet osv.

Med andra ord, ingenting jämfört med många andra här i tråden men likväl jobbigt...


Xbox Series X | Nintendo Switch | Xbox One X | Xbox 360

Skribent
Skrivet av socialarbetaren:

Inget på papper, men jag har en fruktansvärd kass kista och en rätt svart framtidstro (läs: jag känner mig ofta rätt jävla deppig på ren svenska). Upplever ofta meningslöshetskänslor och tomhet osv.

Med andra ord, ingenting jämfört med många andra här i tråden men likväl jobbigt...

Det är ingen idé att jämföra med andra. Du mår inte bättre av att jag eller någon annan mår sämre. Man måste fan få tycka synd om sig själv.

Har du sökt hjälp för det? Meningslöshetskänslor och tomhet är ju inga lätta känslor alltså.

Skrivet av Gammelgejmern:

Dragits med någon form av lågintensiv depression så länge jag kan minnas. Hittat knep för att hantera det genom åren. Stabila rutiner och strukturer i vardagen, träning, bra kost och att fokusera på positiva saker. Ibland blir det lite utmattande och det vore skönt att inte behöva jobba för att må ok. Kunde dock varit mycket värre då jag klarar mig utan medicinering, med undantag för ångestdämpande preparat vid behov.

Orkar knappt med internet längre då det är så svårt att undvika all negativitet online. Lite tråkigt med tanke på att internet var en källa till mycket glädje på den gamla goda tiden.

Nä, jag känner igen mig lite i det där med internet alltså. Här på FZ är det ju gött, men satan vad det ser ut om man letar sig utåt. Träningen har hjälpt mig med och skapat ett annat sammanhang att leva i. Kör kyokushin-karate och har kört på trots att jag gått på dialys. Har varit lite som ett bevis för mig själv att jag klarar rätt jävla mycket ändå. Sen tränar jag ju kids med och igår fick jag nytt bälte. Så man har ju blivit lite stärkt i det


I am the black wizards.

Medlem

Har en dotter med epilepsi, hjärntrötthet, adhd (tidigare kallat ADD, svårt med inlärning, noll koncentrationsförmåga), dåligt ordförråd och språkstörningar. Jag vill skrika åt världens orättvisor när jag måste ge henne massa stark medicin morgon och kväll för att hon ska kunna fungera någorlunda, när hon är för trött i hjärnan för att orka leka med kompisar, när hon troligen aldrig kommer kunna nå upp till storasyster, när hon ligger i sängen med ett nytt krampanfall...
Som tur är är man själv frisk och kan hjälpa henne, och vården är hittills helt exceptionellt bra, hon är vår superhjälte som gör allt som behövs(medicin, vårdbesök, utredningar) utan att klaga. Ser mest fram emot glassen efteråt

Medlem

Går en utredning för tinnitus då vänster öra haft ett konstant pipande i en månad nu efter att jag såg Dune på imax i Göteborg. Fick hålla för öronen mot slutet av filmen då det var så brutalt högt

Annars går jag dagligen på medicin mot ibs, som tack och lov blivit aningen mer stabil på senare år. Förr kunde jag när som helst drabbas av illamående, kramp och kass mage.

Jag kan inte påstå att jag har några direkt allvarliga sjukdomar, men det sänker livskvalitén en del måste jag påstå. Tur att jag över lag är positivt lagd


Processor: Intel Core i7 9700K @ 5.0 GHZ, Processorkylare: Corsair Hydro H100i PRO RGB
Grafikkort: Gigabyte GeForce RTX 3070 Vision OC 8GB
Arbetsminne: 32 GB HyperX Fury Black DDR4 3200mhz 2x16
Högtalare: Samsung HW-Q86R + SWA-9000S.
Hörlurar: Apple Airpods Pro

Medlem

Hej,

Jag hoppas verkligen du får en ny njure snarast. Dialys 4 gånger dagligen låter otroligt påfrestande och jag kan tänka mig att det är svårt att få till en hyfsat normal vardag. Jag hoppas du emellanåt får möjlighet att göra sånt som är kul.

Jag själv har en blandad påse med hälsoproblem som i grunden beror på en ovanlig genetisk mutation.

Det som tagit mest struk är mina lungor. De är I ett dåligt skick och prognosen är väldigt osäker. Just nu har det varit status quo I drygt 2 år, dvs de har inte försämrats och jag hoppas det förblir så.

Med stor sannolikhet behöver jag dock få nya lungor inom ett par år. Kan vara allt mellan 2 och 20 år, ingen kan svara på det iom att orsaken till detta är så ovanlig.

Jag har även andra hälsoproblem som skulle kunna sätta stopp för en eventuell transplantation i framtiden. Det är inte säkert att min kropp skulle fixa det helt enkelt och då blir det inget.

Jag har accepterat situationen och mitt eventuella öde, att dö i förtid. Det var tufft som Fan. Det är fortfarande tufft, varje dag, varje besök på sjukhuset, varje undersökning är en påminnelse och att bli andfådd av att gå 1000m är inte kul. Me. Jag tar vara på det fina I livet. Att träffa vänner och familj så ofta det bara går, prata med en främling på ett fik, försöka orka med allt det där jag tycker om att göra och ge mig fan på att leva livet så länge jag kan.

Jag har också två yngre killar med kroniska lung och hjärtsjukdomar som jag blivit någon sort mentor åt. 2 grabbar jag försöker peppa när de har tuffa perioder och ta med på roliga grejer då och då. De har stött på en del mobbing på grund av sina sjukdomar vilket gör mig ursinnig så jag såg till att få prata med alla elever i deras skolor om hur det är att leva med en svår sjukdom, att inte veta om det är din sista vecka på jorden och att dessa människor, grabbarna eller trådstartaren Johan är de riktiga hjältarna som på riktigt inspirerar med sitt mod. Det är en otroligt givande erfarenhet för mig och jag hoppas mina 2 padawans som är i tonåren får en lite lättare vardag.

Nu har jag tappat tråden lite tror jag. Summan av kardemumman - vi är nog många som genomgår svåra sjukdomar och driver en ständig kamp mot dem. Många modiga hjältar som kämpar för att få leva ett normalt liv. Och även om jag önskar att ni alla var friska så skänker det en tröst att veta att man inte är ensam.

Jag hoppas ni kämpar på och inte ger upp. Gör allt ni tycker om, så ofta det bara går och låt inte sjukdom men stoppa er från att känna lycka.

Medlem

Har haft den dåliga varianten av cancer i min högra njure (9cm stor tumör) och hela njuren fick opereras bort. Allt gick bra och cancern hann inte sprida sig till tex lungan. Lever nu med en frisk njure som går på ca 80-90% kapacitet.
För ett par år sedan var jag ute och cyklade och drabbades av värmeslag och fick akut njursvikt i den friska njuren. Ambulans in till sjukhus och under observation under en vecka.
Har helt återhämtat mig och läkaren sa att jag gjort en mirakulös återhämtning och det är ju bra.

Båda dessa händelser hade kunnat slutat väldigt illa.


CPU: AMD Ryzen R7 3800X @ 4.5 Ghz Grafikkort: Powercolor Vega 56 Red Dragon 8 GB 1590 MHZ/900 MHz Moderkort: MSI X470 GAMING PLUS Minne: G.Skill Flare X (4x8GB) @ 3466 MHz CL14 Chassi: Fractal Design Define S Nätdel: Corsair HX850 Bildskärm: Acer 27" XF270HUA Datorljud: Triangle Elara LN-01A + XTZ 99 W10.16
TV: LG B7 65" Konsol: PS5 samt PS Vita

Medlem

Hoppas ni alla mår bättre snart. Usch, hoppas verkligen att det kan vända. Det gjorde det nämligen för oss.

Efter att min fru (och vår relation) fick genomlida 3 missfall och ett utomkvedshavandeskap har vi idag fått vår efterlängtade dotter. Min fru var så illa vid ett av missfallen att de fick göra HLR på henne vilket jag fick reda på genom telefon eftersom jag inte fick närvara på sjukhuset. Det var en bisarr upplevelse. Glömmer aldrig rysningarna som gick genom kroppen.

Själv så har jag problem med min nacke sen jag voltade ur en gokart och landade på nacke/axlar för ett par år sedan. Ligger på spikmatta varje dag innan läggdags men ibland har jag såna spänningar att jag får rejäl ångest och kan inte fokusera normalt. Har besökt ett otal kunniga personer utan någon direkt framgång.

Jag är dock väldigt tacksam över att inte ha några problem med mina organ eller dylikt. Jag har fått diagnos Gilbert Syndrom men det är inget jag lider av särskilt mycket.

Medlem
Skrivet av Johan Olander:

Det är ingen idé att jämföra med andra. Du mår inte bättre av att jag eller någon annan mår sämre. Man måste fan få tycka synd om sig själv.

Jag tror tyvärr det här kan vara svårt att komma ifrån för många - vårt samhälle innehåller så många referensramar som används för jämförelse, så väl egna som kollektiva. Det finns någonstans någon slags "normal" och inte, och även om det försöks motarbetas (en del definierar sig nästan som normbrytande till förbannelse i stället) så är vi fortfarande människor, och det är ibland svårt att inte påminnas om det.

Även om jag vet att det inte är så konstruktivt att jämföra olika individers existenser så ger en sådan här tråd ändå lite perspektiv på livet, och jag hoppas verkligen så många som möjligt kan få det så bra som möjligt. Helt oavsett hur mycket hjälp man får eller inte får från samhället och sin omgivning, det är ingen svaghet att söka hjälp, likväl som det inte är det att kämpa ensam heller. Jag hoppas också fler vågar söka vård och stöd där möjligheten finns, och att vården och stödet finns tillgängligt och kan hjälpa.

-

Personligen är det svårt att säga hur frisk jag är - fick för ~20 år sedan diagnoserna ADHD utan hyperaktivitet/ADD och autism (fram tills nyligen känt som Aspergers syndrom), och har sedan dess haft kronisk depression med svackor som inkluderar alltifrån suicidtankar och -planer till ganska omfattande panik- och ångestattacker.

Det är så jäkla svårt att förklara hur det kan påverka en, och det är många gånger jag önskar att det fanns lite enklare fysiologiska tester för att bara kunna få mer svart på vitt hur man faktiskt fungerar. Har gjort så många undersökningar (CT, MRI, EEG och mer blodprov än mitt blodtryck tycker om) och utredningar (neuropsykologiska & psykologiska, neuropsykiatriska & psykiatriska, arbetsförmågerelaterade, utprövningar av medicin o.s.v.) mer eller mindre kontinuerligt sedan dess, och jag förstår ändå inte mig själv i någon större utsträckning. Jag har dock haft ett överlag gott stöd från samhället under åren - är otroligt tacksam för att resurserna funnits där, även om det vad gäller det psykiatriska kan variera stort i hur vården och tillgängligheten ser ut, tyvärr.

Det är också ganska svårt att, på tal om ovan tankar, inte jämföra eller skämmas - när man får aktivt arbeta med att lära sig och kämpa med vardagliga grejer. Att få till saker som personlig hygien, städning, näringsintag, sömn/dygnsrytm eller att överhuvudtaget lyckas ta sig utanför husets/lägenhetens dörr alls är... stundtals ganska jobbigt, inte minst när man själv kan ha svårt att förstå varför, än mindre förklara det för andra. Vissa grejer har jag lärt mig genom att aktivt kämpa med det (är glad att jag har fått någorlunda rutin på att ta en dusch >2-3ggr i veckan, som exempel), medan annat fortfarande inte fungerar i närheten av vad jag vill. Kan leva i veckor på knäckebrödsmackor och någon fruktdryck, ex.

Kan fastna med någonting (oavsett om det är en gamingsession, något pluggrelaterat när jag studerade, en intressant utredning/avhandling på 200 sidor, eller något helt annat) i hur många timmar som helst, och när jag väl "vaknar upp" så finns det en risk att mycket annat rasar (dygnsrytm inte minst, men även mat, andra aktiviteter, sociala kontakter o.s.v.). Har flera gånger suttit i 10-20 timmar med något som jag kanske egentligen inte borde lagt mer än 1-2 timmar på. Och åsidosatt ungefär allt annat under tiden. Problemet har visat sig i studier och arbetsförsök, jag har otroligt svårt för att komma igång och lika svårt att avsluta - jag hatar raster, lunch o.s.v. Även tydligt på ett större plan, jag kan göra något (plugg eller arbete) i några dagar/någon vecka, perioder som för mig blir kontinuerliga oavsett om jag har raster/ledighet mellan timmarna/dagarna, men sen stänger huvudet av och jag går in i någon slags apatiskt mörker. (Ber om ursäkt för den vaga förklaringen, jag har själv fortfarande svårt att förstå det trots att jag levt med det i ett par decennier.) Har provat så gott som samtliga mediciner som förskrivs för ovan nämnda diagnoser, och en del hjälper väl till lite med att få en mer dräglig tillvaro, men det är fortfarande mycket frustration och arbete med att ta sig igenom dagen.

Att inte lyckas anpassa sig till varken studier eller arbetsmarknad överhuvudtaget (jag har aldrig varit med om en arbetsgivare/potentiell sådan som accepterar att man inte vet när man kan komma till arbetet/hur ofta, och inte vill gå hem när dagen är slut, och jag har aldrig lyckats lösa det problemet, än i alla fall) är också en enorm kamp, jag får lätt dåligt samvete över att vara sjukskriven - inte minst då jag upplever att det finns andra som egentligen hade behövt resurserna bättre. Försöker engagera mig ideellt i den mån jag kan för att bidra så mycket som möjligt.

Utöver det egentligen inget jätteallvarligt, IBS och väldigt lindrig psoriasis (som riskerar bli värre med åren, men det ser inte ut som jag kommer behöva någon vård för det än på ett tag i alla fall). Samtidigt är jag lite rädd för att min "livsstil" (svårt att inte vara stillasittande när det kognitiva inte är med) för med sig relaterade problem. Och tro mig, jag försöker göra så mycket jag kan åt det, tar några km powerwalks så ofta jag kan, men jag blir lite avundsjuk på sådana som "bara" kan träna, eller hitta på saker överhuvudtaget. Eller där det uttrycks att det bara är att ta tag i det, bara att ha rätt mindset. Jag önskar verkligen det vore så enkelt för mig i alla fall.

-

Ber om ursäkt för den långa ranten ovan om något som kanske inte riktigt blir vad folk väntar sig när man pratar sjukdomar.

Stort tack till dig Johan, och till de som skrivit av sig i tråden, det är värt att säga igen att det verkligen ger ett välbehövligt perspektiv på livet, och jag önskar er (och även sådana som upplever att de själva är hyfsat välfungerande, så klart) ett stort lycka till och allt gott framöver!

Medlem

Btw, ber om ursäkt för den jäkla wall of texten ovan.

Skrivet av Bananaface_86:

Har en dotter med epilepsi, hjärntrötthet, adhd (tidigare kallat ADD, svårt med inlärning, noll koncentrationsförmåga), dåligt ordförråd och språkstörningar. Jag vill skrika åt världens orättvisor när jag måste ge henne massa stark medicin morgon och kväll för att hon ska kunna fungera någorlunda, när hon är för trött i hjärnan för att orka leka med kompisar, när hon troligen aldrig kommer kunna nå upp till storasyster, när hon ligger i sängen med ett nytt krampanfall...
Som tur är är man själv frisk och kan hjälpa henne, och vården är hittills helt exceptionellt bra, hon är vår superhjälte som gör allt som behövs(medicin, vårdbesök, utredningar) utan att klaga. Ser mest fram emot glassen efteråt

Jag hoppas verkligen du (/ni i familjen) inte underskattar hur jäkla värdefulla ni är! Föräldrar som får kämpa för sitt/sina barn och stöttar dem på bra sätt är verkligen mer än ovärderliga. Upplevt sidan som barn med NPF, samtidigt som ett syskon hade hjärnhinneinflammation och var nära döden ett par gånger under uppväxten, och fortfarande dras med sviterna.

Alla de gånger som föräldrarna varit superhjältar är oräkneliga.

Medlem

Är hörselskadad sedan födseln. Har använt hörapparater sedan jag var liten men har alltid haft svårt för att hänga med i gruppkonversationer, uteliv osv. Känner mig mer som allmänt socialt handikappad än "hörselskadad".

Har också hjärtsvikt, troligtvis pga många år av för högt blodtryck, så hjärtat pumpar inte så effektivt som det borde och jag är i stort sett alltid lite småtrött. Käkar nu blodtrycksmedicin och det har blivit bättre efter lite träning, så det är alltid något.

Medlem
Skrivet av socialarbetaren:

Inget på papper, men jag har en fruktansvärd kass kista och en rätt svart framtidstro (läs: jag känner mig ofta rätt jävla deppig på ren svenska). Upplever ofta meningslöshetskänslor och tomhet osv.

Med andra ord, ingenting jämfört med många andra här i tråden men likväl jobbigt...

Jag har också en vansinnigt kass kista. Den började spåra ur någon gång i 13-årsåldern och sedan dess har det vara fortsatt. Nu är jag 36.

Att magen ibland gör ont har jag vant mig att leva med. Och för det mesta har jag förlikat mig med att alltid scouta toalettmöjligheterna när jag ska någonstans. Men vad jag verkligen avskyr är hur magen begränsar mig. Att göra något spontant? Nästan omöjligt. Restaurang eller bio? En plåga. Fan, ibland är en tur till mataffären kämpig. Jävligt lätt att bli nedstämd (läs deppig) av det.

Har iaf fått diagnosen IBS. D.v.s. läkarnas sätt att säga att de inte ved vad som är fel på mig. Själv upplever jag att dagsformen till 40% påverkas av vad jag äter, 40% av stress/ångest och 20% av att gudarna slår tärning om hur jag ska må.

Har även gått KBT (psykolog över nätet, mot just ibs). Fungerade inte så bra som jag hoppats, men gav mig styrkan att rycka upp mig. Att utmana mig att göra saker som känns obekväma. Inte alltid lätt, men det får livet att kännas något mindre enformigt. Skaffade t.ex. hund så att jag måste ut och promenera fyra gånger per dag. Annars blev det lätt att jag knappt lämnade lägenheten (eftersom jag jobbar hemma på 95%).

****

Till trådskaparen: Jag håller tummar och tår för att allt går bra för dig!


När jag växte upp lyssnade jag mycket på Blümchen och Rollergirl. Jag tror att det har format mig som människa.

Medlem
Skrivet av Nomman:

Jag har också en vansinnigt kass kista. Den började spåra ur någon gång i 13-årsåldern och sedan dess har det vara fortsatt. Nu är jag 36.

Känner igen mig i det mesta i ditt inlägg.

2006 låg jag och försökte somna på natten. Kände att jag var hungrig så gick upp och gjorde en smörgås.
Sen svimmade jag sittandes vid matbordet men vaknade snabbt igen. Min mor som också var vaken sa att jag hade yrat och sen lagt mig med ansiktet i armarna på bordet.
Åkte ambulans in till akuten och tog prover.
Allt såg normalt ut och blev hemskickad med en remiss för att kolla om jag hade epilepsi som sen visade negativt.
Efter den natten hade jag en konstant känsla av att jag hade lågt blodsocker.
Svimningskänsla, hungrig, det kryper i kroppen, känner mig orkeslös/darrig och får sämre motorik/blir klumpig.
Hade även halsbränna, dålig mage och milt illamående.
Var till läkaren ett flertal gånger om detta.
De tog EKG, de upptäckte inget.
Gastroskopi gjordes, där upptäckte de att jag hade ett litet magmunsbråck.
Fick Omeprazol som hjälpte mot halsbrännan men inte mot känslan i kroppen.
Kollade sedan upp ifall jag var gluten eller laktosintolerant. Det var jag inte.
Kollade upp ifall jag hade diabetes. Inget tecken på det.
Kämpade vidare med skola trots att det kändes som att jag skulle svimma ibland.
Till slut, efter flera månader, avtog det och jag blev normal.

Efter det har problemet kommit tillbaka en eller två ggr om året fast i kortare perioder.
I dessa perioder brukar det hjälpa att äta vissa saker och hålla sig undan från andra.
En banan brukar alltid hjälpa, men bara i ca 20min.
Ibland kan det hjälpa att äta ett stort mål, ibland blir det värre.
Ibland hjälper det att dricka kaffe, ibland blir det värre av det.
Ett bra tag var jag tvungen att dricka Ramlösa istället för kranvatten, då höll sig symptomen borta.
Skitmärkligt, jag vet.
Läkarna vet inte och en del tror mig inte ens.
Jävligt kämpigt och man blir deppig som du skriver!


Ryzen9 3900X - RTX3080

Skribent

Det är nu 7 dagar kvar till transplantation och jag har gått in i frivillig isolation. Känns bara gött just nu. Ingen oro eller något sådant. Bara taggar inför nästa kamp, att faktiskt bli bättre. I måndags lyckades jag med att gradera mig till blått bälte i kyokushin-karate. Det var ett mål jag hade och jag fixade det. Otroligt stolt över mig själv. Är även tränare för en grupp ungar som jag sa adjö till i söndags, vilket var lite vemodigt. 2022 kör vi dock igen.

Det märks även att denna tråden behövdes och jag tycker, mitt i det hemska, att det är något fint att vi kan mötas och prata ut här i forumet. Jag är såklart jävig, men det är en ynnest att få vara del av ett sådant fint forum. Jag hoppas vi kan fortsätta hämta styrka från varandra och att ingen drar sig för att skriva av sig. Vi är varken läkare eller terapeuter, men vi är ett gött gäng


I am the black wizards.

Medlem
Skrivet av Johan Olander:

Det är nu 7 dagar kvar till transplantation och jag har gått in i frivillig isolation. Känns bara gött just nu. Ingen oro eller något sådant. Bara taggar inför nästa kamp, att faktiskt bli bättre. I måndags lyckades jag med att gradera mig till blått bälte i kyokushin-karate. Det var ett mål jag hade och jag fixade det. Otroligt stolt över mig själv. Är även tränare för en grupp ungar som jag sa adjö till i söndags, vilket var lite vemodigt. 2022 kör vi dock igen.

Det märks även att denna tråden behövdes och jag tycker, mitt i det hemska, att det är något fint att vi kan mötas och prata ut här i forumet. Jag är såklart jävig, men det är en ynnest att få vara del av ett sådant fint forum. Jag hoppas vi kan fortsätta hämta styrka från varandra och att ingen drar sig för att skriva av sig. Vi är varken läkare eller terapeuter, men vi är ett gött gäng

Håller alla tummar för att det går bra, ta en dag i taget och sikta framåt!
Tycker också det är fint att se en sådan här tråd - det är rätt skönt att kunna skriva av sig ibland, och det är kul när det hjälper både en själv och kanske någon annan också.

Skribent
Skrivet av PeTTs0n:

Håller alla tummar för att det går bra, ta en dag i taget och sikta framåt!
Tycker också det är fint att se en sådan här tråd - det är rätt skönt att kunna skriva av sig ibland, och det är kul när det hjälper både en själv och kanske någon annan också.

Håller med Mr. P! Samt tack för dina lyckönskningar. Sitter just nu och gör min sista dialys hemma. Har laddat ner Door Kickers och World of Tanks till Switchen. Vi ses på andra sidan! <3

Och tack än en gång för era berättelser. Fan, va bra ni är och starka jävlar. Fortsätt kämpa och spela nu något riktigt bra


I am the black wizards.

Medlem
Skrivet av Johan Olander:

Håller med Mr. P! Samt tack för dina lyckönskningar. Sitter just nu och gör min sista dialys hemma. Har laddat ner Door Kickers och World of Tanks till Switchen. Vi ses på andra sidan! <3

Och tack än en gång för era berättelser. Fan, va bra ni är och starka jävlar. Fortsätt kämpa och spela nu något riktigt bra

Lycka till idag! Kommer gå kanon. Ska bli kul att höra dig säga hur bra du mår sen när allt är klart

Redaktör

Lycka till nu, Johan, det kommer att gå super! Hörs sen.

123
Skriv svar